From Lake Ontario to the Aegean: Love and MS in Rochester By Carmina Suzanne Translated by Ambre Marbois

Photo by Silvana Decker

February is the month of love – romantic love – when we let Aphrodite take flight. But why not the month where we concentrate on the most important love in our lives… the one we have for ourselves?

To celebrate 10 years of working around the world as a professional model, I produced a photoshoot with top Rochester N.Y. photographer and stylist Julia Rabkin, and make-up artist Amanda Marsala. I’m incredibly honored to be featured on the cover of VOL-UP-2’s ninth Anniversary Valentine’s Day issue, because the best love affair you can have is with yourself. As a partially- and invisibly-disabled curve model and opera singer with many health problems, this is something I’ve been forced to deal with over and over in surprising ways throughout my life.

Photo by Jose Pagan

I advocate for hidden diversities as much as I do for invisible disabilities. While I’ve been plus sized since my teens, a few years ago I experienced a rapid and unwanted weight loss. Although I already had seven major diseases, I developed a gastro-intestinal disorder at the same time I left an extremely abusive relationship. Unable to keep down any food, I was consisting on barely 800 calories a day. My veins collapsed. When I was hospitalized, they nurses couldn’t even get an IV into me. I lost 50 pounds very quickly.

After 20 years of making peace with my body as a size 14-18, now I was suddenly a size 8/10. I didn’t even know who I was anymore. I was hating the inside of my body while I was dealing with how I looked from the outside. Most people congratulated me on my weight loss and new body, but upon seeing a photo of me looking very slim and gaunt, my uncle called to ask if I was OK. That is the only appropriate response to rapid weight gain or weight loss!

Not everyone who loses weight wants to, and not everyone who gains weight didn’t want to. When I see photos of myself now as a smaller person, I see all the physical pain I went through. All the opera performances I lost because the constant vomiting was burning my vocal chords. The pain of recovering from abuse.

But since then, I’ve rebounded to a more comfortable size and have dedicated myself to learning new poses for my new form – this photo shoot is a celebration of feeling comfortable in my skin once again, and expressing it differently. Each dress and pose was inspired by a goddess or heroine of the ancient Mediterranean; in fact, both the make-up artist and I are Sicilian.

During the month of February, when we celebrate romantic love, I encourage people with invisible illnesses to step into the light and love themselves loudly. March is National Multiple Sclerosis Awareness Month in the United States, and the Buffalo-Rochester region has the highest rate of MS in the nation. I may not fit the notion of what a partially disabled person looks like, but that drives my mission harder. I’m one of the few agency signed models who openly talks about having MS along with 2 other neurological diseases, and it’s a joy to support models and consumers with chronic and hidden illnesses around the world.

Photo Julia Rabkin

You have to want it more than your body doesn’t want you to do it!

Du lac Ontario à la mer Égée : L'amour et la sclérose en plaques à Rochester Par Carmina Suzanne

Photo par Silvana Decker

Traduit par Ambre MARBOIS

Février est le mois de l'amour - l'amour romantique - où nous laissons Aphrodite s'envoler. Mais pourquoi pas le mois où nous nous concentrons sur l'amour le plus important de notre vie... celui que nous avons pour nous-mêmes ?

Pour fêter mes 10 ans de travail dans le monde entier en tant que mannequin professionnel, j'ai réalisé une séance photo avec la photographe et styliste Julia Rabkin, de Rochester (New York), et la maquilleuse Amanda Marsala. Je suis incroyablement honorée de figurer en couverture du numéro de la Saint-Valentin du neuvième anniversaire de VOL-UP-2, car la meilleure histoire d'amour que l'on puisse avoir, c'est avec soi-même. En tant que mannequin et chanteuse d'opéra partiellement et invisiblement handicapée et souffrant de nombreux problèmes de santé, c'est une chose à laquelle j'ai été forcée de faire face encore et encore, de manière surprenante, tout au long de ma vie.

Photo par Jose Pagan

Je défends les diversités cachées autant que les handicaps invisibles. Alors que je suis une femme de forte corpulence depuis l'adolescence, j'ai subi il y a quelques années une perte de poids rapide et non désirée. Bien que je souffrais déjà de sept maladies majeures, j'ai développé un trouble gastro-intestinal au moment où j'ai quitté une relation extrêmement violente. Incapable d'avaler la moindre nourriture, je me contentais d'à peine 800 calories par jour. Mes veines se sont effondrées. Lorsque j'ai été hospitalisée, les infirmières n'arrivaient même pas à me placer une perfusion. J'ai très vite perdu 15 kilos.

Après avoir passé 20 ans à faire la paix avec mon corps en taille 14-18, je me retrouvais soudain en taille 8/10. Je ne savais même plus qui j'étais. Je détestais l'intérieur de mon corps alors que je m'occupais de mon apparence extérieure. La plupart des gens m'ont félicitée pour ma perte de poids et mon nouveau corps, mais après avoir vu une photo de moi très mince et décharnée, mon oncle m'a appelée pour me demander si j'allais bien. C'est la seule réponse appropriée à une prise ou à une perte de poids rapide !

Tous ceux qui perdent du poids ne le veulent pas, et tous ceux qui prennent du poids ne le veulent pas non plus. Lorsque je vois des photos de moi en plus petit, je vois toute la douleur physique que j'ai endurée. Toutes les représentations d'opéra que j'ai perdues parce que les vomissements constants me brûlaient les cordes vocales. La douleur de me remettre d'un abus.

Mais depuis, j'ai retrouvé une taille plus confortable et je me suis consacrée à l'apprentissage de nouvelles poses pour ma nouvelle silhouette. Cette séance photo est une célébration du fait que je me sens à nouveau à l'aise dans ma peau et que je l'exprime différemment. Chaque robe et chaque pose ont été inspirées par une déesse ou une héroïne de la Méditerranée antique ; en fait, la maquilleuse et moi-même sommes siciliennes.

En ce mois de février, où nous célébrons l'amour romantique, j'encourage les personnes atteintes de maladies invisibles à entrer dans la lumière et à s'aimer bruyamment. Le mois de mars est le mois national de sensibilisation à la sclérose en plaques aux États-Unis, et la région de Buffalo-Rochester a le taux de sclérose en plaques le plus élevé du pays. Je ne corresponds peut-être pas à l'idée que l'on se fait d'une personne partiellement handicapée, mais c'est ce qui rend ma mission encore plus difficile. Je suis l'un des rares mannequins signés par une agence qui parle ouvertement de sa sclérose en plaques ainsi que de deux autres maladies neurologiques, et c'est une joie de soutenir les mannequins et les consommateurs atteints de maladies chroniques et cachées dans le monde entier.

Photo de Julia Rabkin

Il faut que tu le veuilles plus que ton corps ne le veut !